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Eine Beschreibung meines bisherigen Krankheitsverlaufes !
Meinen Humor habe ich trotz der Erkrankung noch nicht verloren !
Nicht Böse sein , falls ich euch nicht ernst genug mit dem Problem umgehe .
"Meine" Krankheit heißt Multiple Sklerose .
Die Mediziner nennen sie Encephalomyelitis Disseminata , wir kennen sie als"MS" !
Ich sage "Meine" , weil jeder Betroffene seine eigene hat .
Es ist die Krankheit der 1000 Gesichter . Es gibt keine identischen Fälle .
Sie ist unheilbar , kann sich rapide verschlechtern , aber auch zum Stillstand kommen .
Sie verläuft bei den meisten schubförmig (rezidivierend - remittierend ),
kann aber auch von Anfang an mit Schüben und stetiger Verschlechterung beginnen
(primär - chronisch - progredient mit aufgesetzten Schüben ) und komplett ohne Schübe ,
nur mit kontinuierlich , schleichender Verschlechterung ( primär - chronisch - progredient ohne Schübe ) .
Keiner kann sagen wie die Erkrankung bei einem verläuft .
Bei mir sind bis jetzt keine körperlichen Ausfälle die gravierend sind , vorhanden .
Ich hab "nur" kognitive Ausfälle zu beklagen .
Müdigkeit , Schwindel und das ich alles vergesse sind meine hauptsächlichen beschwerden .
Im März 2003 kam noch eine schlafende linke Hand dazu .
Ich war Fernfahrer von Beruf , hab in ganz Europa gefahren .
Von Dänemark nach Portugal , von Spanien bis Italien und alle Länder die dazwischen liegen .
Aber wer kann was mit nem müden Fernfahrer anfangen ?
Umschulen lohnt sich nicht mehr , sagt die LVA ,
da 90 % der Menschen mit dieser Krankheit eine Umschulung auf Grund des Stresses nicht beenden .
Stress ist bei uns eine Sache die fast immer zur Verschlimmerung des Krankheitsbildes führt .
Ich werde wohl Rentner werden , da ich durch diese kognitiven Einschränkungen nicht mehr Leistungsfähig bin .
Jetzt möcht ich mal erklären wie das "Drama" bei mir seinen Lauf nahm !!
Im Sommer 2002 überkam mich auf einmal eine Müdigkeit die ich mir nicht erklären konnte .
Als gelernter Bäcker und jetzt seit 10 Jahren Fernfahrer , weiß ich , was Müdigkeit ist .
Aber es war anders . 6 Wochen lang hab ich alles ausprobiert was mir einfiel .
Ich hab mir Vitamine gegönnt ohne Ende , hab mit meinem Schlaf rumgetrickst
( 9 Stunden nachts , eine Woche lang , 6 Stunden nachts und 3 Stunden tags ,
eine Woche lang ,und so weiter ) :
Es wurde nicht besser und ich mußte zu meinem Hausarzt .
Aber man kann nicht zum Arzt gehen und sagt ,"Ich bin Müde" , dachte ich mir .
Aber so hab ich es dann gemacht . Was er sagte hat mich sehr überrascht :
" Der Sache müssen wir auf 'm Grund gehen , wenn Sie sagen sie sind so komisch Müde ,
dann ist das nicht normal ".
Dann ging's Los !!
Zum Schlaflabor
(erst ambulant und dann stationär )
Es wurde getestet ob ich an Schlafapnoe litt .
Ich bekam so ein komisches Meßgerät umgebunden und das mußte ich die ganze Nacht bei mir tragen .
Nächsten Tag wieder hin . War Umsonst , hat nichts gebracht .
Dann mußte ich stationär 3 Tage nach Norderney (ist ne Schlafklinik ) .
Aber ich durfte den nächsten Tag wieder nach Haus . "Nichts gebracht , so ne scheiße" ,
dachte ich mir ." Aber egal und weiter suchen " ,sagte mein Arzt .
"Irgendwas ist nicht in Ordnung und wir finden das was es ist ".
Dann zum Internisten
Spiegelung des kompletten Bauches und abklopfen da und hier .
Aber wieder ohne irgendeinen Befund .
So langsam bekam ich die Befürchtung das ich Spinne , mir was Einbilde ,
oder einfach nur Ängste habe und das die mich jetzt Depressiv gemacht haben .
Mittlerweile sind 3 Wochen um , und keiner wußte was ich hab.
Deprimierend kann ich da nur sagen . Langsam wurde diese Müdigkeit immer schlimmer .
Wenn meine Frau von der Arbeit nach Hause kam war alles abgedunkelt ,
der Fernseher war ganz leise gestellt , ich lag auf dem Sofa und war völlig apathisch .
Man konnte wirklich denken , jetzt ist alles zu spät , jetzt dreht er ab .
( Das hab ich heute noch ab und zu , aber nicht mehr ganz so schlimm .)
Also zum nächsten Arzt .
Ab zum Neurologen
So ein Neurologe ist auch oft ein Psychologe und da mußte ich ja hin ,
hab ich mir gedacht . Ja , der hat mich erst mal körperlich Untersucht , Augentest ,
alles abgeklopft , dann noch mit Strom rumgemacht und zu guter letzt ,
nachdem ich ihm erzählt habe , wie ich mich fühle , auch noch so einen Psychotest .
Aber wie immer Kerngesund und auch nicht Verrückt .
Ich war einerseits glücklich das ich keinen an der Klatsche hab ,
andererseits wußte ich noch immer nicht , was Sache ist .
Dann noch zum Augenarzt
Weil ich annahm es könnte auch eine Überanstrengung der Augen sein und das ich deshalb
so Müde war . Alles in Ordnung . Meine Augen sind sowas von Gesund das ich wohl nie ne Brille brauche , sagte er .
Wieder nichts . Zwischenzeitlich hatte ich noch einen Termin zur Kernspinntomographie ( MRT ) bekommen .
Gucken ob das Gehirn in Ordnung ist .
Also weiter zum Kernspinn
Fast das schlimmste , was ich je erlebt habe .
Ich hatte nie Probleme mit Platzängsten oder mit Höhen
( kommt von der MS wie ich in Erfahrung bringen konnte ) und jetzt konnte ich in dieser
Röhre nicht sein ohne mir fast in die Hose zu machen .
"Was ist das?" dachte ich mir , aber wenn es mir erklären kann , warum ich so Müde bin ,
OK , dann muß es wohl sein . 20 Minuten hätt ich gemusst , aber nach 14 Minuten verliessen sie mich
und ich musste abbrechen .Der Doktor meinte es müßte reichen und er würde das Ergebnis zum Neurolgen schicken .
Aber außer das das Gehirn schlecht durchblutet ist , wäre ihm nichts aufgefallen .
Ich denke im nachhinein , er wußte was mein Problem ist, aber sagte es mir nicht .
Ja , also abwarten !
Das war Donnerstags und ich hatte Montag einen Termin mit meinem Hausarzt .
Es war die 5 'te Woche mittlerweile .
Montags dann zum Hausarzt :
Der hatte zwischenzeitlich schon die Ergebnisse vom Neurologen bekommen
mit der Empfehlung mich so schnell wie möglich nach Sanderbusch ins Krankenhaus zu Überweisen .
Ich machte mir noch keinen Kopf und wußte immer noch nicht was Sache ist .
Auf der Überweisung stand was von Verdacht auf "Encephalomeyelitis disseminata".
Ich ins Internet und diesen Namen da in die Suchmaschinen eingegeben .
"Multiple Sklerose"...
... sagte die Suchmaschine zu mir . Das kann nicht sein , meine Mutter hatte "MS"
und diese Krankheit ist nicht vererbbar sagte man immer zu mir und meinem Bruder .
Völlig unmöglich das ich das hab ! Ich bin doch nur Müde . Meine Mutter war nie Müde ,
sie konnte schlecht laufen und ab 1995 saß sie im Rollstuhl und lief gar nicht mehr bis
zu ihrem Tod .Sie hatte schlimme Spastiken und war im Laufe der Zeit Demenz geworden .
Ist geistig sehr zurückgefallen . Trug Pampers und war ein 24 Stunden - Pflegefall .
Das kann nicht sein ich wollte doch im Rentenalter die Welt mit nem Segelboot bereisen
und jetzt sind meine Träume alle im Arsch !!! Völlig unmöglich .
Also ab ins Krankenhaus
( es half ja nichts )
Donnerstags konnte ich Anreisen . Zimmereinweisung , dann eine kleine Untersuchung ,
und dann die Besprechung mit dem Stationsarzt .
Das erste was ich zu ihm sagte war ,"Das kann nicht sein das ich "MS" hab ,
weil meine Mutter "MS" hatte und das diese Krankheit nicht vererbbar ist" .
"Na ja" , sagte er zu mir ."Das ist wohl richtig aber es gibt einen erblichen Faktor den man früher unterschätzt hat" .
Ich dachte ich hör nicht richtig ! Das kann nicht sein . Das gibt es doch garnicht .
Ich dachte ich werd verrückt !
Dann zur Lumbalpunktion ins Krankenhaus :
Eine herrliche Geschichte . Wenn ich drüber nachdenke : NIE WIEDER !!!
Es tat mir höllisch weh , ich hatte 5 Tage Kopfschmerzen und ..und ..und .. !
Es ging mir sehr bescheiden danach .
Die Diagnose war also gesichert und ich war fertig !
Zuerst wollt ich mir das Leben nehmen . Also , ich drohte wirklich Depressiv zu werden :
2 Tage lang . Dann wurde ich Euphorisch von dem Koritson was ich inzwischen bekam .
Und dann haben meine Frau und ich das Burger - King in Wilhelmshaven geflutet :
Wir haben geheult wie Sau und waren völlig fertig . Kein Wunder ,
meine Mutter haben wir im Jahr 2001 beerdigt weil sie an den folgen dieser Krankheit gestorben ist ,
und jetzt hab ich genau die selbe Kacke an den Hacken .
2 Wochen war ich dort in Sanderbusch.
Die haben wirklich Ahnung von der "MS" und ich werde mich dort auch weiterhin behandeln lassen .
Danach war ich 3 Wochen in Oldenburg in einer Anschlußheilbehandlung .
Sehr schönes Haus mit sehr nettem Personal , gutem Essen und guten Ärzten .
Am 24.12.2002 war ich Nachmittags um 14 Uhr wieder zu Hause .
Alles war anders . Ängste und Unsicherheit begleiten seit dem mein Leben .
Im Januar bin ich wieder zum Neurologen wegen einer Langzeittherapie mit Interferonen
( das hält die Schübe bis zu 30% zurück ) gegangen . Hab da 2 Stunden zugebracht ,
um mir dann sagen zu lassen das er mir das nicht verschreibt und ich doch mit meiner
bitte zum Hausarzt gehen sollte (es ging ihm wohl um sein Budget , das Zeug kostet 1648 € im Monat ).
Geh ich nie wieder hin zu diesem Menschen .Hab meinem Hausarzt das erzählt und er viel
fast vom Glauben ab ." Wofür gibt es denn Fachärzte , wenn wir als Hausärzte doch alles verschreiben sollen".
Er hat es mir verschrieben und dafür bin ich ihm dankbar .
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